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Uma Mãe de F.I.R.E.S.

Uma Mãe de F.I.R.E.S.


Isa tinha apenas 10 meses quando entrou em estado epiléctico após uma simples febre. Foi diagnosticada com F.I.R.E.S., uma síndrome rara que deu origem a uma epilepsia refratária que comprometeu o desenvolvimento do seu corpo e mente. A mãe, Carla Sofia Dias, investigou as causas da doença e descobriu a esperança nos tratamentos com canábis medicinal. A história é agora contada no livro “Uma Mãe de F.I.R.E.S.”, editado pela Lusodidacta. 

Foi aos dez meses de idade que, após uma simples febre, a pequena Isa começou a sofrer de convulsões. Depois de vários exames feitos prevaleceu o diagnóstico de F.I.R.E.S. (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), uma síndrome rara que se manifesta em convulsões que comprometem o desenvolvimento neuro-psicológico da criança.

Assim começou a luta da mãe, Carla Sofia Dias, que, perante o diagnóstico difícil desta doença fez várias pesquisas de tratamentos que pudessem travar as crises e reduzir a medicação convencional. Foi assim que surgiu o óleo de canabidiol (CBD) como possibilidade de tratamento, confirmado como uma possibilidade válida por um médico espanhol que aconselhou Carla relativamente à dosagem adequada.

No entanto, em Portugal, o tratamento com CBD foi recusado pela equipa médica que acompanhava o caso. Com Isa a sofrer cada vez mais com a doença - uma média de 45 crises por mês - Carla Dias optou, por sua conta e risco, por iniciar o tratamento com CBD. Logo após o início da toma do óleo de canabidiol as crises passaram para 10 por mês, depois para 4 e, no último mês, Isa já não teve crises. Carla Dias pretende “muito lentamente libertar a Isa das altas doses dos outros três antiepilépticos e aumentar gradualmente o CBD”. A professora mantém as esperanças nestes tratamentos, referindo ainda que espera “muito sinceramente que o Infarmed regulamente o uso da canábis para fins terapêuticos, para que os médicos possam finalmente ajudar os pacientes”.

O livro “Uma Mãe de F.I.R.E.S.” é o testemunho realde uma mãe que tinha uma vida feliz e que, perante a doença súbita e inexplicável da filha, teve que lutar contra tudo e todos na direção de um futuro melhor”. Uma história verídica que deixa nos leitores esperança, motivação e alento para as suas vidas e também um contributo científico sobre epilepsia e terapêuticas com vários recursos profissionais.