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Uma Mãe de F.I.R.E.S.


Isa tinha apenas 10 meses quando entrou em estado epiléctico após uma simples febre. Foi diagnosticada com F.I.R.E.S., uma síndrome rara que deu origem a uma epilepsia refratária que comprometeu o desenvolvimento do seu corpo e mente. A mãe, Carla Sofia Dias, investigou as causas da doença e descobriu a esperança nos tratamentos com canábis medicinal. A história é agora contada no livro “Uma Mãe de F.I.R.E.S.”, editado pela Lusodidacta. 

Foi aos dez meses de idade que, após uma simples febre, a pequena Isa começou a sofrer de convulsões. Depois de vários exames feitos prevaleceu o diagnóstico de F.I.R.E.S. (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), uma síndrome rara que se manifesta em convulsões que comprometem o desenvolvimento neuro-psicológico da criança.

Assim começou a luta da mãe, Carla Sofia Dias, que, perante o diagnóstico difícil desta doença fez várias pesquisas de tratamentos que pudessem travar as crises e reduzir a medicação convencional. Foi assim que surgiu o óleo de canabidiol (CBD) como possibilidade de tratamento, confirmado como uma possibilidade válida por um médico espanhol que aconselhou Carla relativamente à dosagem adequada.

No entanto, em Portugal, o tratamento com CBD foi recusado pela equipa médica que acompanhava o caso. Com Isa a sofrer cada vez mais com a doença - uma média de 45 crises por mês - Carla Dias optou, por sua conta e risco, por iniciar o tratamento com CBD. Logo após o início da toma do óleo de canabidiol as crises passaram para 10 por mês, depois para 4 e, no último mês, Isa já não teve crises. Carla Dias pretende “muito lentamente libertar a Isa das altas doses dos outros três antiepilépticos e aumentar gradualmente o CBD”. A professora mantém as esperanças nestes tratamentos, referindo ainda que espera “muito sinceramente que o Infarmed regulamente o uso da canábis para fins terapêuticos, para que os médicos possam finalmente ajudar os pacientes”.

O livro “Uma Mãe de F.I.R.E.S.” é o testemunho realde uma mãe que tinha uma vida feliz e que, perante a doença súbita e inexplicável da filha, teve que lutar contra tudo e todos na direção de um futuro melhor”. Uma história verídica que deixa nos leitores esperança, motivação e alento para as suas vidas e também um contributo científico sobre epilepsia e terapêuticas com vários recursos profissionais.